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Photos- Découvrez pourquoi elle passe quatre heures par jour à baigner sa fille

Une mère passe au moins quatre heures par jour à baigner son bébé de neuf mois pour traiter une maladie rare qui provoque une croissance de la peau de sa fille jusqu’à 10 fois plus rapide que la normale.
Anna,originaire de New York, souffre d’ichthyose à Harlequin, qui provoque la perte de sa peau  tous les jours. Cette maladie peut lui causer des risques d’infections potentiellement mortelles ainsi que   d’insuffisance respiratoire.

 

En tant que nouveau-né, Anna n'était pas censée vivre (photographiée avec sa mère Jennie)Les nouveau-nés avec la maladie meurent souvent en raison d'infections ou d'insuffisance respiratoire
Les nouveau-nés avec la maladie meurent souvent en raison d’infections ou d’insuffisance respiratoire

 

Être dans l'eau rend Anna plus à l'aise, elle prend des bains de deux heures à la fois

 

Jennie 33 ans, mère de trois enfants applique de la lotion sur la peau de sa fille au moins toutes les six heures et a cessé de travailler comme agricultrice pour s’occuper d’Anna à temps plein.
Jennie est obligée d'appliquer de la lotion sur la peau de sa fille au moins six fois par jour
Jennie est obligée d’appliquer de la lotion sur la peau de sa fille au moins six fois par jour
Bien que drainant, les efforts de Jennie n’ont pas été vains, l’état d’Anna s’améliore de façon spectaculaire.
Jennie a déclaré: “Quand ils m’ont dit qu’il y avait une chance qu’elle ne survivrait pas, j’ai décidé que ce n’était pas une option. Je ne vais pas regarder mon enfant mourir.
Elle parle pour aider à recueillir des fonds pour trouver un remède contre l’ichtyose Arlequin.
Je la traite avec des lotions qui hydratent et exfolient sa peau et ses yeux.
Elle commence à se gratter un peu, mais pour la plupart, elle reste de bonne humeur. C’est un bébé très heureux.
«La plupart des nouveau-nés ne survivent pas avec cela, alors nous étions très prudents avec elle.
«Le fait que des étrangers s’arrêtent et la reconnaissent comme un bébé« normal »m’a fait réaliser à quel point le travail que j’ai fait pour la soigner a déjà fait la différence.
Maintenant que je suis ouvert à ce sujet, toute la ville connaît Anna et ils ont toujours de bonnes choses à dire.
Le Dr Anton Alexandroff, de la British Skin Foundation, affirme que les crèmes et les lotions sont essentielles pour calmer la maladie, ajoutant: «La condition nécessite une hydratation régulière tout au long de la journée et des médicaments appelés rétinoïdes peuvent aider à contrôler.
La peau du patient est couverte de plaques de peau dures, brillantes et épaissies, séparées par de profondes fissures rouges.
«Les patients ne peuvent pas transpirer et réguler la perte de liquide, ce qui peut entraîner une déshydratation et un coup de chaleur.
Dailymail

 

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